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L’autisme, un trouble à mi-chemin entre déclaration d’intention et réalité de terrain

Trouver un établissement d’accueil spécialisé en France pour des personnes atteintes par des troubles du spectre de l’autisme (TSA) relève aujourd’hui encore du véritable parcours du combattant. L’inclusion des enfants autistes en milieu scolaire ordinaire tout autant ! Le 11 février dernier, Emmanuel Macron s’est engagé à faire bouger les lignes… Entre déclaration d’intention et réalité de terrain, qu’en est-il réellement ? Retour sur le long et difficile chemin pour voir émerger de solutions adaptées en France.

Il y a des chiffres qui ne trompent pas : près de 4000 autistes français ont été contraints, par défaut de soins, à un exode forcé en Belgique où l’offre de prise en charge est nettement meilleure. Et tout aussi alarmant, le fait qu’il n’y aurait aujourd’hui, selon une déclaration de M’hammed Sajidi, président fondateur de l’association Vaincre l’autisme à l’Express, que 10 % d’autistes pris en charge dans le pays.

Ce constat interroge voire scandalise tant la question de la situation des enfants et adultes autistes est au cœur du débat national depuis de nombreuses années, sans résultat, malheureusement, réellement significatif…

Entre 2005 et 2013, les Plans Autisme alternent avec des réclamations contre la France

La France fait figure de très mauvaise élève sur le sujet en ayant accumulé un grand retard dans la prise en charge des personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme par rapport au reste de l’Europe…

Dès 2002, Autisme-Europe émet ainsi, selon Autisme-France.fr, une première réclamation contre la France pour « discrimination à l’égard des personnes autistes, défaut d’éducation, de scolarisation, d’accès à la formation professionnelle« . Ce document dénonce outre une prise en charge inadaptée, une définition de l’autisme trop restrictive dans les documents officiels français par rapport aux préconisations de l’Organisation Mondiale de la Santé.

Premier Plan Autisme 2005-2007

C’est cette condamnation par le Conseil de l’Europe qui conduit au lancement du premier Plan Autisme 2005-2007 qui comprend notamment une évaluation technologique sur le dépistage et le diagnostic précoce de l’Agence Nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES) en 2004, la promotion de la recherche sur l’autisme et l’accompagnement et le soutien des familles.

Parallèlement, un volet spécifique du programme pluriannuel 2005-2007 de création de places en établissements et services médico-sociaux pour les personnes handicapées est consacré aux personnes autistes.

En novembre 2007, le Comité européen des droits sociaux, juge, une nouvelle fois, les mesures prises par la France insuffisante.

S’il salue l’adoption, dans le cadre juridique, du Plan autisme 2005-2007 suivi de certains résultats (création de centres départementaux sur l’autisme, émission de recommandations sur le diagnostic précoce auprès du corps médical et non médical, financement de places en structure notamment), il déplore cependant que seul 38 % des 801 places prévues pour l’accueil des personnes autistes étaient installées fin 2005. De plus, les informations dont il dispose pour 2006 et 2007 ne sont pas suffisantes et contradictoires, ne permettant pas d’affirmer que des progrès mesurables ont été réalisés.

Avec l’adoption par la France de la loi n°102/2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, la favorisation de l’inclusion des enfants autistes en milieu scolaire ordinaire devient une priorité pour les autorités françaises. Le Comité dénonce cependant le manque de statistique à ce sujet.

En 2007, les conclusions du Comité sont sans appel : la France ne répond pas aux normes européennes en matière de prise en charge des autistes dans le pays. Si la définition de l’autisme a changé après la condamnation du Conseil de l’Europe en 2003, les choses ont peu évolué sur le terrain. Le manque de données chiffrées ne permet pas, par ailleurs, d’établir la réalité de l’inclusion des enfants autistes à l’école ordinaire et des places en établissements n’ont pas été installées. Enfin, aucune donnée ne permet au Comité de se prononcer sur le fait que les mesures annoncées bénéficient bien aux personnes autistes.

En 2008, la France est pour la troisième fois consécutive pointée du doigt par l’Europe, cette fois-ci pour non respect du droit à l’éducation et la formation professionnelles des personnes handicapées. Le Comité s’interroge sur le décalage qu’il peut exister entre l’autorisation et le financement d’un certain nombre places pour les autistes en établissement spécialisé et la concrétisation des projets sur le terrain (par manque d’informations tangibles sur le sujet). Enfin, le Comité juge que l’égalité d’accès à l’enseignement pour les personnes atteintes d’autisme n’était pas garantie de manière effective.

Deuxième Plan Autisme 2008 – 2010

C’est dans ce contexte qu’est mis en place le deuxième Plan Autisme 2008 – 2010, décliné en trois axes principaux, qui vise, premièrement, à permettre une meilleure connaissance de l’autisme pour une meilleure formation, qui doit permettre, deuxièmement, un meilleur repérage pour un meilleur accompagnement, et enfin offrir une diversification de la prise en charge dans le respect des droits fondamentaux.

C’est sur ce dernier point qu’on peut observer une réelle avancée : la reconnaissance de la place d’autres approches thérapeutiques que la psychanalyse pour l’accompagnement des enfants autistes et notamment celles d’inspiration comportementale se concrétisent…

Le 20 mars 2013, le Comité Européen des Droits sociaux, faisant suite à la réclamation d’Autisme-Europe déclare une fois encore que la France n’est pas conforme à l’article 15 de la Charte Sociale Européenne revisitée. Cet organisme ne peut pas établir que l’égalité d’accès à l’enseignement, qu’il soit ordinaire ou spécial, est effectivement garantie aux personnes atteintes d’autismes.

Troisième Plan Autisme 2013-2017

Comme en réponse à cette nouvelle réclamation, le 3ème Plan autisme 2013 – 2017 est annoncé en mai 2013. On y retrouve notamment le diagnostic précoce (dès les 18 mois de l’enfant), le soutien à la recherche, la formation des intervenants ou encore la création de 700 places d’enseignement spécialisées à l’école maternelle visant à permettre l’intégration des enfants autistes à l’école primaire ordinaire.

Une observation du déroulement chronologique des évènements amène à un premier constat : à chaque mise en garde à la France sur la non conformité aux normes européennes dans la prise en charge de l’autisme correspond la mise en place d’un nouveau Plan Autisme dont les résultats ne correspondront souvent pas aux objectifs fixés.  Soit parce que le délai imparti n’est pas respecté, soit parce que les données ne sont pas vérifiables, soit encore parce que le financement n’est pas compatible avec l’utilisation maximale des ressources disponibles.

4ème Plan Autisme 2018 – 2022

La stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) 2018-2022 est annoncée, le vendredi 6 avril 2018, par Edouard Philippe et Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées.

Alors qu’il est candidat à l’élection présidentielle, Emmanuel Macron promet au cours du débat du second tour de créer des places pour les enfants en institution spécialisée. Il annonce également en août 2017, au côté de Sophie Cluzel, que des auxiliaires de vie scolaire seront recrutées pour permettre la scolarisation des élèves autistes.

Cette nouvelle stratégie pour l’autisme, visant à remettre, selon handicap.gouv.fr, « la science au coeur de la politique publique de l’autisme » et permettre de limiter les sur-handicaps par le diagnostic précoce visera différents objectifs. A travers ce nouveau « plan », le gouvernement s’engage à renforcer la recherche et les formations, à mettre en place des interventions précoces, à garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes. Elle cherchera aussi à favoriser l’inclusion des adultes et à soutenir les familles.

La prise en charge de l’autisme : une réalité de terrain éloignée des déclarations d’intention ?

Force est de constater que la réalité de terrain est loin d’être aisée pour toutes les familles de personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme. Il reste, en effet, beaucoup à faire pour permettre une prise en charge adaptée en France. L’attente, par exemple, pour trouver une place en structure d’accueil est longue, comme en a témoigné Virginie Germain, la maman d’un enfant autiste qui va s’installer à 800 km de chez elle pour permettre la prise en charge en Belgique de son fils.

Dans une interview accordée à France Bleu, elle pointe le manque de formation non seulement des AVS mais également des instituteurs, comme elle l’a expliqué en ces termes :

« Déjà pour trouver une AVS, c’est très compliqué. Les personnes ne sont pas formées et l’école ne connaît pas non plus ce qu’est l’autisme réellement. Et cela ne va pas plus loin que 2 fois 2 heures par semaine »

Ce constat est d’ailleurs corroboré par une enquête réalisée début septembre 2017 par quatre associations en France auprès de plus de 1600 personnes qui montre qu’un tiers des élèves autiste est privé d’AVS.

Même constat du président de l’association Le Monde bleu 71, qui a affirmé à Ouest France regretter le manque de moyens et de formation du monde enseignant face à l’autisme.

Une simple revue de la presse en ligne suffit à se rendre compte de l’ampleur du problème : les témoignages de familles qui se battent pour que leur enfant autiste ne soit pas déscolarisé sont nombreux.

Vers l’inclusion des autistes dans l’avenir ?

Emmanuel Macron s’est exprimé le 11 février dernier en révélant les 12 engagements pour l’inclusion des personnes autistes.

Il a notamment promis, dans le cadre d’un acte 2 du quinquennat plus inclusif, de créer 11 000 postes d’AESH supplémentaires, d’offrir 1000 places en établissements spécialisés et 45 unités d’enseignement autisme. Il prévoit aussi de soutenir les familles en mettant en place un numéro unique d’appui ou encore de réussir l’école inclusive (grâce, par exemple, à la formation des nouveaux enseignants).

Théoriquement, les promesses sont là, mais seront-elles suivies de résultats concrets et quantifiables ? Les professionnels et experts du secteur restent prudents et attendent de voir. Les moyens seront-ils à la hauteur des ambitions ? Seul l’avenir permettra de le dire…

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