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La famille face à la maladie d’Alzheimer

Dans la famille, le quotidien est rythmé par une organisation bien ficelée, un agenda bien rempli même pour les retraités. Plusieurs personnes retraitées remplacent le planning du boulot par les activités bénévoles, les loisirs, les voyages, les séances de découverte, la garde des petits enfants (ce qui représente un véritable soutien pour leurs enfants qui sont en activité professionnelle) et bien d’autres choses.
Les personnes retraitées retrouvent un rythme de fonctionnement qui leur permet de mener une vie paisible et heureuse. Comme quoi à les voir être si épanouie et heureux dans leur quotidien cela nous fait sourire à l’idée de notre retraite future et de croire que le meilleur est devant nous.
Dans ce nouvel équilibre de vie paisible et épanouie, apparait souvent ce qu’on va appeler au début « manque d’attention ». L’un des conjoints va se rendre compte par exemple que l’autre a quelques oublis, fait des erreurs dans la gestion des comptes, le traitement des courriers et des formalités administratives. Ce couple va rapidement mettre cela sur le compte de la fatigue ou bien du manque d’attention. L’autre conjoint va rapidement palier à ces manquements permettant ainsi à la vie de poursuivre son cours. Les enfants ne constateront rien au début vu qu’ils ne vivent pas sous le même toit, qu’ils viennent de temps en temps rendre visite à leur parent et que tout se passe bien dans le quotidien en apparence. Par la suite va apparaitre progressivement des erreurs dans la prise des médicaments, des difficultés à gérer les coups de fils (oubli les appels reçus ou les appels à émettre). Le conjoint qui se rend compte au quotidien de ces manquements va encore palier à ces incapacités sans toute fois se poser des questions ni être inquiété. Très souvent les conjoints pensent que c’est le vieillissement qui entraine ces pertes progressives c’est la raison pour laquelle ils ne s’inquiètent pas rapidement.
Le conjoint qui se rend compte des pertes progressives de l’autre devient aidant principal sans s’apercevoir du moment réel où il a commencé à aider l’autre. Les sorties (promenades, aller faire les courses, aller au restaurant, aller rendre visite aux amis ou à la famille) commencent à devenir angoissantes pour l’autre conjoint. La programmation d’une de ces activités crée parfois une véritable anxiété et l’aidant principal ne comprend pas. Bien que l’aidant principal ait constaté que l’autre présente des oublis et quelques difficultés pour réaliser certains actes du quotidien, il ne se rend pas compte que son conjoint est tout simplement entrain de perdre progressivement la mémoire. « C’est ce qu’on appelle le regard de l’amour ». Le membre de la famille qui est au quotidien avec l’autre ne le voit pas malade.
Cet état de perte progressive des autonomies peut durer pendant plusieurs années au cours desquelles l’aidant principal va compenser les manquements de l’autre sans véritablement se poser des questions. Très souvent c’est la survenue d’un événement aigu qui va faire prendre conscience à l’aidant principal qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Cet évènement aigu peut être un simple ralentissement du transit qui autre fois se normalisait avec la prise d’un laxatif. Mais cette fois, ce ralentissement s’accompagne d’un trouble du comportement avec un trouble du sommeil, une marche persistante dans toutes les pièces de la maison parfois accompagné d’une désorientation dans le temps et dans l’espace. Cet épisode va apparaitre pour l’aidant principal comme un « coup de tonnerre » dans un ciel bleu et tranquille car cela va entrainer un passage à hôpital parfois une hospitalisation qui ne va pas aider le malade au niveau de l’orientation. Après le retour à domicile il va lui falloir plusieurs semaines pour retrouver une stabilité au niveau de la mémoire. Très souvent c’est à partir de ce moment que l’aidant principal va commencer à se poser des questions, car il réalise un réel changement dans la vie de son conjoint. Le malade ne faisant plus grand-chose pour le fonctionnement de la maison et l’aidant principal faisant tout, ce qui va aussi commencer à impacter sur son état de santé avec un épuisement permanent et parfois l’apparition d’une irritabilité car il commence à ne plus comprendre le comportement de l’autre. C’est l’épuisement de l’aidant principal qui va souvent alerter les enfants et les amener à s’intéresser sur le quotidien de leur parent.
C’est à partir de ce moment qu’une prise de conscience familiale va être faite. Plusieurs questions vont être posées, souvent accompagnées d’incompréhension, de peur, d’angoisse, de crainte pour l’avenir, de recherche de solution. C’est dans cette recherche de compréhension et de solution que le médecin traitant va orienter la famille vers une consultation mémoire pour un bilan cognitif. Cette orientation sera honorée par la famille car elle constate un réel changement de comportement dans le quotidien du conjoint ainsi qu’une perte progressive de l’autonomie dans la réalisation des actes de la vie quotidienne accompagnés d’un épuisement de l’aidant principal.
Lors de la consultation mémoire, le spécialiste (gériatre, neurologue ou médecin traitant formé à la prise en soin des maladies neurodégénératives) a en face de lui un (e) un patient(e) calme, qui ne sait pas pourquoi il /elle est là et qui vient parce que sa famille estime que c’est nécessaire. Mais il/elle est souvent accompagné d’une famille qui est très en souffrance et inquiète, avec parfois des enfants qui sont en pleurs, qui se posent déjà la question si c’est une maladie d’Alzheimer et qui en même temps ne souhaitent pas que ce soit le diagnostic qu’on va leur annoncer. Ils souhaitent avoir un diagnostic précis à la fin de la consultation mémoire. Le spécialiste prendra le temps d’examiner et d’évaluer le patient et surtout d’expliquer au patient et à la famille qu’il va falloir réaliser d’autres examens complémentaires (imageries cérébrales et bilan neuropsychologique) avant de poser le diagnostic. Dans l’attente de la réalisation de ces examens, un soutien psychologique peut être proposé à la famille. Un rendez-vous ultérieur leur sera proposé afin de leur expliquer les résultats des examens. Ces bilans permettront de poser le diagnostic, de proposer une prise en soin personnalisée au patient et d’accompagner la famille dans cette nouvelle phase de la vie qui s’impose à eux. Cette nouvelle étape de la vie accompagnée de la maladie d’Alzheimer nécessite un soutien de l’entourage, une empathie du personnel soignant Car le quotidien sera désormais rempli de changements de comportements et des imprévus que même le médecin ne saurait anticiper.

« Derrière un malade Alzheimer se cache une famille en souffrance : venons-leur en aide »
Dr MOUGUE NGADEU Louisa
Gériatre-Praticien Hospitalier
Spécialiste en la Maladie d’Alzheimer et les Maladies Apparentées

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